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Nach einer Herztransplantation

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

Sie haben ein gesundes, optimal zu Ihrer Körpergröße, Ihrem Gewicht und Ihrer Blutgruppe passendes Herz bekommen. Ihr Körper kann aber erkennen, daß das neu eingepflanzte Organ fremd ist. Jeder Mensch besitzt ein Abwehrsystem (Immunsystem), welches ihn vor fremden Stoffen wie Bakterien, Viren, Fremdkörpern und damit vor Krankheiten schützt. Dieses Abwehrsystem erkennt auch das transplantierte Herz als fremd und versucht es zu bekämpfen. Bei einer erfolgreichen Bekämpfung würde es zur Abstoßung des Herzens kommen. Um eine solche Abstoßung zu verhindern, muß das Immunsystem unterdrückt werden (Immunsuppression). Dafür geben wir Ihnen hochwirksame Medikamente. Es ist wichtig, daß es zu keiner Unregelmäßigkeit bei der Einnahme der Medikamente kommt, und daß die Medikamentenwirkung nicht durch andere Medikamente, Alkohol oder Nikotin gestört werden.

Nebenwirkungen der Medikamente:

Eine Nebenwirkung der Medikamente besteht darin, daß Sie durch die Unterdrückung Ihres Abwehrsystems anfällig für ansteckende Erkrankungen sind, die durch Bakterien, Viren und Pilze verursacht werden können. Zur Vermeidung von Infektionen müssen wir Ihnen Verhaltensmaßregeln mit auf den Weg geben (s.u.). Die größte Infektionsanfälligkeit besteht in den ersten 3-6 Monaten nach der Transplantation, da in dieser Zeit die höchsten Dosen an abwehrschwächenden Medikamenten notwendig sind.

Allgemeine Verhaltensmaßregeln:

Die von uns verordneten Medikamente müssen, wie gesagt, regelmäßig eingenommen werden. Es sollten keine anderen Medikamente ohne unsere Rücksprache zusätzlich eingenommen werden; denn es gibt viele Wechselwirkungen mit anderen Mitteln, die z.B. den Cyclosporinspiegel erhöhen oder erniedrigen, von denen auch Ihr Hausarzt möglicherweise nichts weiß. Fragen Sie uns also bitte immer, bevor Sie zusätzliche Medikamente einnehmen.

Bei Kopfschmerzen ist eine Tablette Aspirin oder Paracetamol (z.B. Ben-u-ron) erlaubt. Wenn Unregelmäßigkeiten bei der Einnahme der Medikamente auftreten, Sie z.B. einmal etwas vergessen haben, die Vorräte Ihnen ausgegangen sind, oder Sie erbrechen mußten, halten Sie bitte stets Rücksprache mit uns, wie weiter vorgegangen werden soll.

Auch Alkohol ist eine hochwirksame Droge. Sie dürfen auch in Zukunft mal ein Glas Wein oder Bier trinken, es sollte aber weder zu Ekzessen, noch zu regelmäßigem Alkoholgenuß kommen. Bei Unwohlsein, Husten, Schnupfen, Brennen beim Wasserlassen (Zeichen für einen Harnwegsinfekt), Bauchschmerzen etc. rufen Sie uns bitte an.

Tägliche Messungen:

Sie sollten täglich einmal Ihre Temperatur messen und protokollieren, da Fieber ein erstes Zeichen sowohl für eine Infektion als auch für eine Abstoßung sein kann. Gleichzeitig sollten Sie täglich einmal Ihren Puls, Ihren Blutdruck messen und sich einmal morgens nach dem Aufstehen wiegen. Bitte alle Daten in einem Notizbuch festhalten und dieses zu allen ambulanten Kontrollen in unserer Klinik mitbringen.

Hygienemaßnahmen (Sauberkeitsmaßnahmen):

Um Kontakten mit Krankheitserregern vorzubeugen, sind besondere Hygienemaßnahmen notwendig:

1. Mundschutz

Mundschutz sollten Sie die erste Zeit nach der Operation (vier bis sechs Monate) in Krankenhäusern und Arztpraxen tragen; hier gibt es besonders gefährliche Krankheitserreger. Reha-Kliniken ausgenommen.

2. Kontakt zu anderen Menschen

Es gibt keine Besonderheiten auf die Sie achten müssen. Sie können sich ebenso verhalten wie vor der Herztransplantation. Sie sollten Menschen mit ansteckenden Erkrankungen meiden. In den ersten sechs Monaten sollten Sie Menschenansammlungen meiden.

3. Nahrungsmittel

Bei der Auswahl einiger Speisen müssen Sie in Zukunft etwas vorsichtiger sein, um die Aufnahme von eventuell mit Krankheitserregern verschmutzter Nahrung zu vermeiden. Da Sie durch die Immunsuppression (s.o.) anfälliger sind, können Sie schon durch kleinere Mengen Bakterien, Viren, etc., die anderen Menschen nichts ausmachen, schwer erkranken. Sie sollten kein rohes oder nur halb durchgebratenes Fleisch , auch kein Mett oder rohes Hackfleisch essen, da auf diese Weise Toxoplasmose übertragen werden kann.

Wegen der Gefahr von Salmonellenerkrankungen sollten Sie keine rohen oder weichgekochten Eier essen. Auch von rohem Fisch raten wir ab. Milchprodukte, die nicht von einer Molkerei aufgearbeitet sind, sollten Sie ebenfalls nicht zu sich nehmen. Äpfel, Birnen, Tomaten, grüner und anderer Salat, Kräuter, Erdbeeren, Heidelbeeren, Johannisbeeren, Stachelbeeren etc. stellen keine Gefahr dar, wenn Sie diese Nahrungsmittel vor dem Genuß gut waschen. Sie brauchen die Früchte nicht zu schälen. Pfeffer können Sie in jeder Form zu sich nehmen. Frische Nüsse sind häufig mit Erregern besiedelt (Aspergillen). Nüsse sollten Sie darum nur Vakuum verpackt (Dose oder aus einer verschweißten Plastiktüte) essen. Auch bei Müsli mit Nüssen sollten Sie vorsichtig sein.

4. Haustiere

Es spricht nichts gegen das Halten von Haustieren, die unter tierärztlicher Kontrolle stehen, jedoch sollten Sie einen direkten Kontakt in den ersten sechs Monaten vermeiden. Von Katzen ist bekannt, daß sie häufig Toxoplasmose übertragen. Wir empfehlen darum, keine Katzen im Wohnbereich zu halten.

5. Topfpflanzen und Garten

Ebenso müssen wir Ihnen abraten, Topfpflanzen in Ihrer Wohnung, besonders im Schlafzimmer, zu haben. In der Erde sind Pilze (Aspergillen), die bei Ihnen eine Lungenerkrankung verursachen können. Wegen dieser Aspergillen sollten Sie auch im ersten halben Jahr nach der Transplantation keine Gartenarbeit verrichten. Auch später sollten Sie nicht mit Kompost arbeiten. Hydrokulturen stellen, wenn sie gut gepflegt werden, keine Gefahr für Sie dar. Eine Biomülltonne, wie heutzutage vielfach empfohlen, dürfen Sie wegen der oben beschriebenen Gefahr von Pilzinfektionen nicht benutzen. Falls Weihnachten gerade ins Haus steht: Ein Weihnachtsbaum ohne Erde ist erlaubt.

6. Waschen, Duschen, Baden, Toilette

Sie können in öffentlichen Freibädern und von den Behörden als unbedenklich, bezüglich der Sauberkeit, eingestufte Seen baden. Von Thermalbädern, Hallenbädern und Saunen raten wir, zumindest im ersten halben Jahr nach der Transplantation, ab.

Nach dem Toilettengang ist ein normales, gründliches Händewaschen notwendig. Zusätzliche Händedesinfektion ist nur nach einem Stuhlgang empfehlenswert. Das Tragen von Handschuhen auf der Toilette ist nicht notwendig.

7. Zahn- und Mundpflege

Da die Mundschleimhaut sehr empfindlich ist und Bakterien bei kleinen Verletzungen leicht Eintritt gewährt, sollten Sie besonders auf Ihre Mundhygiene achten. Sie sollten besonders auf Bläschen und weiße Beläge achten und uns im Falle von Auffälligkeiten informieren. Schmerzhafte, juckende, gruppenförmig stehende, wassergefüllte Bläschen sind durch das Herpes-Virus verursacht. Weißliche, schwer abwischbare, juckende Beläge der Schleimhäute werden von Pilzen (Candida) verursacht. Beides sind Infektionen, die sich ausbreiten können und behandelt werden müssen.

8. Zahnarzt

Vor zahnärztlichen Behandlungen müssen Sie Ihren Zahnarzt darauf hinweisen, daß Sie herztransplantiert sind. Wegen der Abwehrschwäche und der erhöhten Gefahr von Herzinnenhautentzündungen sollte er Ihnen vorsorglich vor jedem zahnärztlichen Eingriff Antibiotika geben. Bei größeren Eingriffen wie Zahnziehen oder Wurzelbehandlung kommt es immer zu einem Eintritt von Bakterien ins Blut. Im Zweifelsfall sollte Ihr Zahnarzt sich mit uns in Verbindung setzen.


Information über Ihre Medikamente

Cyclosporin A (Sandimmun optoral, Cicloral)

Es gibt Sandimmun-optoral Kapseln. Zusätzlich gibt es eine Sandimmun Lösung und Sandimmun Infusionen. Kapseln gibt es zu 100 mg, 50 mg und zu 25 mg. Sie nehmen Ihr Cyclosporin regelmäßig alle 12 Stunden, morgens um 8 Uhr und abends um 20 Uhr ein. Bei Cyclosporin kann man nicht sicher voraussagen, wieviel von einer Kapsel oder Dosis als Wirkmenge im Blut ankommt. Es wird von jedem Körper verschieden aufgenommen und abgebaut. Um zu wissen, wieviel Milligramm Sandimmun wir Ihnen geben müssen, damit die optimale Menge in Ihrem Blut ankommt, müssen wir in den ersten Wochen täglich, später einmal pro Woche den Spiegel (die Menge) dieses Medikamentes in Ihrem Blut messen. Je nachdem, wie hoch der Spiegel ist, entscheiden wir, wieviel Sandimmun Sie die nächsten Tage nehmen müssen. Direkt nach der Transplantation muß der Blutspiegel höher eingestellt werden als bei schon länger transplantierten Patienten.

Ein Jahr nach der Herztransplantation wird neuerdings der Cyclosporin Spitzenspiegel (C-2 Spiegel), zwei Stunden nach der Einnahme bestimmt. Hiermit ist eine Dosisreduktion möglich was vor allem eine Verbesserung der Nierenfunktion zur Folge hat.

Besondere Nebenwirkungen des Cyclosporins sind Schwächung des Abwehrsystems, Zittern, vermehrter Haarwuchs, Zahnfleischwucherungen, erhöhter Blutdruck, eventuell Erhöhung der Nieren- und Leberwerte und des Harnsäurespiegels im Blut.

Sollten die Nebenwirkungen besonders ausgeprägt sein, bzw. wiederholt Abstoßungen auftreten kann auf Alternativ-Präparate mit ähnlicher Wirkungsweise wie z.B. das FK 506 (Tacrolimus, Prograf) umgestellt werden.

Mycophenol-Mofetil (Cellcept)

Ein weiteres Medikament, das Sie täglich einnehmen müssen, ist das Cellcept. Es vermindert die Anzahl Ihrer weißen Blutkörperchen; vor allem die Anzahl der für die Abstoßung verantwortlichen T-Lymphozyten. Als Nebenwirkungen sind Magen-Darm Beschwerden bekannt.

Die Standarddosierung beträgt hier: 1 g bis 1,5 g zwei Mal täglich. In Einzelfällen kann auch bei diesem Medikament ein Blutspiegel bestimmt - und die Dosis dann entsprechend verändert werden.

Bei ausgeprägten Nebenwirkungen ist die Umstellung auf das ältere Präparat mit ähnlicher Wirkung möglich: Imurek

Azathioprin (Imurek)

Alternativ zum Cellcept kann auch das Imurek eingenommen werden. Eine Tablette enthält 50 mg. Es sollte in einer Dosis am Morgen nach dem Frühstück eingenommen werden. Wir geben Ihnen soviel von diesem Medikament, daß die Anzahl Ihrer weißen Blutkörperchen zwischen 4000 und 6000 m/l liegt. Diese weißen Blutkörperchen sind auch ein Teil Ihrer Körperabwehr und könnten, wenn Sie zu viele davon haben, Ihr neues Herz als fremd erkennen und eine Abstoßungsreaktion hervorrufen. Wir bestimmen bei Ihnen erst täglich, später wöchentlich die Anzahl der weißen Blutkörperchen (Leukozyten, "Leukos") und bestimmen dann die entsprechende Imurek-Dosis, die Sie nehmen müssen, um eine optimale Wirkung zu erreichen. Diese liegt meist zwischen 1 bis 3 Tabletten täglich. Eine Imurek-Pause, d.h. Aussetzen der Einnahme von Imurek für einen oder mehrere Tage machen wir, wenn Sie eine Infektion haben sollten (um Ihre Abwehr wieder etwas zu stärken) oder wenn Ihre Leukozytenzahl zu niedrig war und Sie deshalb kein Imurek zu deren Verminderung brauchen. Sie sollten wissen, daß Allopurinol (z.B. Zyloric, ein Mittel gegen Gicht, bzw. Harnsäureerhöhung im Blut) die Wirkung und Nebenwirkung von Imurek verstärkt und deshalb nur mit unserem ausdrücklichem Einverständnis eingenommen werden darf.

Besondere Nebenwirkungen des Imureks sind Schwächung des körpereigenen Abwehrsystems, Beeinträchtigung der Bildung von weißen Blutkörperchen und ev. Magenbeschwerden.

Prednisolon (Decortin H)

Das dritte Medikament, das Sie zumindest zeitweise bekommen, ist Prednisolon (Decortin H). Dies ist ein körpereigenes Hormon. Wir geben das Prednisolon nach einem festen Dosierungsschema während und nach der Operation. Direkt nach der Operation bekommen Sie viel, später immer weniger, oder auch gar kein Decortin H.

Eine Dauertherapie machen wir mit etwa 0,15 mg pro Kilogramm Körpergewicht pro Tag.

Besondere (mögliche) Nebenwirkungen dieses Medikamentes sind Anstieg des Blutdruckes, Wassereinlagerungen, erhöhter Blutzuckerspiegel, Schwächung des Abwehrsystems, Entwicklung eines volleren Gesichtes und eines fülligen Stammes, Muskelschwäche, Störungen im Hormonhaushalt (Ausbleiben der Menstruationsblutung, abnormer Haarwuchs), Hautstreifen, Akne, Magenbeschwerden, Augenprobleme und psychische Störungen.

Weitere Medikamente:

Weitere Medikamente, die wir Ihnen vielleicht verschrieben haben, sind z.B.: Persantin forte oder Aspirin 100: beide verhindern eine Verengung der Herzkranzgefäße, die auch bei transplantierten Herzen auftreten kann.

Xanef, Press, Dilzem, Adalat sind Medikamente, die den Blutdruck senken. Bei etwa 80% der Patienten nach Herztransplantation kommt es zu einem Bluthochdruck. Ihr Blutdruck sollte um 120/80 mmHg liegen. Zu dessen Kontrolle bitten wir Sie einmal täglich Ihren Blutdruck zu messen. Ein innerhalb weniger Tage auftretender Blutdruckabfall kann ein Hinweis auf eine Abstoßungsreaktion sein. Zur frühzeitigen Erkennung ist deshalb die regelmäßige Blutdruckmessung erforderlich.

Die Weiterbehandlung

Die Weiterbehandlung sieht wie folgt aus: Nach Abschluß der Anschlußheilbehandlung (AHB) und Entlassung nach Hause sollten Sie sofort telefonisch den ersten ambulanten Termin in der HTX / Herzinsuffizienz-Ambulanz in unserem Hause vereinbaren (Tel.: 478-4157). Im ersten Vierteljahr kommen Sie ca. einmal wöchentlich in unsere Ambulanz. Dort werden Sie untersucht, es werden Blutentnahmen und Röntgenaufnahmen vorgenommen und eine Ultraschalluntersuchung des Herzens (Echo) durchgeführt.

In regelmäßigen Abständen und bei Verdacht auf eine Abstoßung wird eine Herzmuskelbiopsie durchgeführt. Die Terminabsprache erfolgt über die herzchirurgische Klinik.

Der Zeitraum zwischen den Untersuchungen in der Ambulanz wird dann immer länger, normalerweise in den ersten drei Monaten wöchentlich, in den nächsten drei Monaten zweiwöchentlich, vom 6. bis 12. Monat alle zwei bis drei Wochen und ab dann etwa alle sechs Wochen.

Sie schicken uns regelmäßig Blut, welches bei Ihrem Hausarzt abgenommen werden kann, aus dem wir den Cyclosporinspiegel bestimmen (alternativ direkte Blutabnahme in unserer HTX Ambulanz).

Weiterhin lassen Sie bei Ihrem Hausarzt regelmäßig die Anzahl der weißen Blutkörperchen bestimmen und geben uns den Wert telefonisch durch. Aufgrund dieses Wertes und des Cyclosporinspiegels teilen wir Ihnen telefonisch mit, wieviel Sandimmun und wieviel Cellcept / Imurek Sie nehmen müssen. Wenn Sie einen Termin in unserer Ambulanz haben, richten Sie es möglichst so ein, daß Sie zwischen 800 und 900 Uhr bei uns sein können. Sie müssen nicht nüchtern sein und sollten alle Ihre Tabletten außer Sandimmun genommen haben. Wir nehmen Ihnen Blut ab, um den Cyclosporinspiegel zu messen. Die günstigste Zeit, diesen Spiegel zu messen, ist zwölf Stunden nach der letzten Einnahme. Wenn Sie wissen, daß Sie erst um 1100 Uhr bei uns zum Blutabnehmen sein werden, so sollten Sie am Abend vorher Cyclosporin erst um 2300 Uhr, also zwölf Stunden vor der geplanten Blutabnahme einnehmen.

Nach einem Jahr erfolgt eine Herzkatheteruntersuchung, die dann jedes Jahr wiederholt wird. Dazu müssen Sie einen Tag stationär aufgenommen werden. Diese Untersuchung dient dazu, frühzeitig eine Verengung der Herzkranzgefäße zu erkennen.

Abstoßungsdiagnostik

Eine Abstoßungsreaktion läuft häufig unbemerkt ab, oder aber sie äußert sich durch Unwohlsein, Pulsbeschleunigung oder unregelmäßigen Puls, Blutdruckabfall, eventuell Fieber, geschwollene Knöchel und Gewichtszunahme (Wassereinlagerung), Luftnot und Bauchschmerzen.

Messungen

Um Abstoßungen frühzeitig bemerken zu können, sind wir darauf angewiesen, daß Sie regelmäßig Ihren Puls (einmal täglich), Blutdruck (einmal täglich), Temperatur (einmal morgens) und Gewicht (einmal morgens) protokollieren und in ein Notizheft eintragen. Bei Unregelmäßigkeiten sollten Sie uns anrufen.

Echokardiographie (Ultraschalluntersuchung des Herzens)

Solange Sie bei uns stationär sind wird regelmäßig, später bei den ambulanten Vorstellungsterminen, eine Echokardiographie durchgeführt. Hier wird mit Hilfe von Ultraschallwellen durch die Brustwand hindurch ein zweidimensionales Bild von Ihrem Herzen auf einem Bildschirm erzeugt. Haben wir den Verdacht auf eine Abstoßungsreaktion, so müssen wir eine Herzmuskelbiopsie durchführen.
Herzmuskelbiopsie

Die Herzmuskelbiopsie erfolgt überwiegend in der herzchirurgischen Klinik. Zu dem vereinbarten Termin sollten Sie sich nüchtern (Einnahme des Sandimmun nach der Biopsie) um 700 Uhr auf der Station 15 B einfinden. Sie können sich dort umziehen und werden anschließend in den OP gebracht.

Zu dieser Untersuchung müssen Sie sich auf einen Operationstisch legen. Um eine Infektion zu vermeiden, muß unter sterilen Bedingungen gearbeitet werden. Dazu müssen wir Ihnen saubere (sterile) Tücher über den Kopf legen, die nur ein kleines Loch an Ihrem Hals freilassen. Sie bekommen vorher eine örtliche Betäubung. Durch einen dünnen Schlauch (Katheter) werden mit einer kleinen Zange über eine Halsvene kleine Gewebsstückchen aus dem Herzen zur Untersuchung entnommen.

Diese kleinen Gewebsstücke müssen im Labor aufgearbeitet werden, um sie unter dem Mikroskop beurteilen zu können. Nach jeder Biopsie müssen Sie zum Röntgen. Anschließend entlassen wir Sie nach Hause. Der Verband am Hals sollte erst am nächsten Morgen entfernt werden.

Gelegentlich ist eine Biopsie über die Halsvene nicht mehr möglich (Thrombose, u.a.). In diesen Fällen erfolgt dann die Biopsie über eine Leistenvene (in der kardiologischen Klinik).

Das Ergebnis der Biopsie liegt gegen 1700 Uhr vor. Wir müssen dann entscheiden, ob eine Abstoßungsbehandlung nötig ist oder nicht; in jedem Fall informieren wir Sie telefonisch über den Befund.

Abstoßungsbehandlung

Je nach Art der Abstoßungsreaktion und abhängig davon, wie lange Sie schon transplantiert sind, erhöhen wir möglicherweise nur Ihre Kortison-Dosis (Decortin H) für einige Tage, falls Sie dauerhaft Kortison einnehmen. Alternativ kann man auch Sandimmun oder Imurek bzw. Cellcept gegen andere Medikamente austauschen, welche heutzutage als Reservemittel zur Verfügung stehen. Diese Behandlung kann ambulant erfolgen.

Wenn die Abstoßung schwerer ist, müssen Sie bei uns stationär aufgenommen werden. Sie bekommen entweder dreimal hochdosiert Kortison in 24 Stunden-Abständen oder wir geben Ihnen ATG-Infusionen, ebenfalls in 24 Stunden-Abständen.

ATG heißt Anti-Thymozyten-Globulin und ist ein hochwirksames Medikament, welches eine Abstoßung stoppen kann. Es kann während der Infusion zu Unwohlsein, Fieber, Schüttelfrost und Blutdruckschwankungen kommen. Wenn Sie abstoßungsbehandelt werden, ist Ihr Abwehrsystem stark gehemmt; und wir müssen Sie bitten, auf Station oder eventuell sogar im Zimmer zu bleiben, damit Sie nicht mit Krankheitserregern anderer Menschen in Kontakt kommen.

Und zum Abschluß

Wir möchten, daß Sie nach Ihrer Herztransplantation wieder ein normales Leben aufnehmen und eventuell wieder arbeiten können. Sie werden durch Ihre lebensbedrohliche Krankheit, die Wartezeit vor der Transplantation und die vielen neuen Dinge, die jetzt auf Sie zukommen, psychisch sehr angespannt sein.

Um sich mit den vielen neuen Verhaltensweisen vertraut zu machen, werden Sie entweder in unserer Klinik oder aber in einer dafür geeigneten Rehabilitationsklinik langsam "angelernt". Erst dann entlassen wir Sie in die ambulante Behandlung.

Noch einige Hinweise

Halten Sie erst Rücksprache mit uns, bevor Sie wieder selber Autofahren. Wegen der Medikamentenwirkungen sollten Sie in der ersten Zeit nach der Operation nicht fahren (drei bis vier Monate nach der Operation)

Bei längerer Abwesenheit sollten Sie immer eine Telefonnummer hinterlassen, unter der wir Sie erreichen können.

Impfungen: abwehrgeschwächte Personen, zu denen Sie auch zählen, sollten immer nur Impfungen mit Totimpfstoffen bekommen. Halten Sie bitte immer Rücksprache mit der Ambulanz, bevor Sie sich impfen lassen.

Bei Krankheiten und notwendigen Operationen wenden Sie sich natürlich immer vor jeder Behandlung an uns.

Ihr chirurgisches Herz-Transplantationsteam der Universität zu Köln:

OA PD Dr. F. Kuhn-Régnier, OA PD Dr. T. Wittwer, Dr. J. Groetzner

Köln, im Oktober 2006